Les enfants Dépakine

Ecrit par Christelle Angano le 12 mars 2016. dans La une, Santé, Société

Les enfants Dépakine

Ils s’appellent Mélina, Juluan, Tony, Lisa, Clara…

Ils ne se connaissent pas, n’ont pas le même âge, et pourtant…

Mélina, Juluan, Tony, Lisa et Clara ont un point commun : ce sont des « enfants-dépakine ». D’ailleurs, ils se ressemblent un peu. Nez un peu large, lèvres fines, yeux un peu écartés. Certains souffrent de malformations cardiaques, de spinabifida, de retard intellectuel, psychomoteur, d’autisme…

Parfois, certains meurent.

Les enfants-dépakine… Mais qu’est-ce donc ?

Il y a fort à parier que vous en entendiez parler de plus en plus.

La dépakine (comme tous les traitements à base de valproate de sodium, le principe actif) est un anti-épileptique. On le prescrit également aux personnes atteintes de troubles bipolaires. La dépakine… Très efficace. Peut-être un des traitements les plus efficaces. Sur « le marché » depuis la fin des années 60, il a la faveur des neurologues. Une victoire, se félicite t-on.

Et alors, me direz-vous ?

Ils s’appellent Mélina, Juluan, Tony, Lisa, Clara…

Leurs mamans sont épileptiques. Et au début de leurs grossesses, on ne leur a pas dit…

On leur a peut-être vaguement parlé d’un risque éventuel mais tellement minime de malformation, fente palatale, ou très rarement, malformation cardiaque. Mais on les a rassurées : grâce à un apport en acide folique, le risque est quasi inexistant. Ou en tout cas minime par rapport au risque de faire une crise d’épilepsie qui mettrait leur bébé en danger… Et puis, les médecins savent et s’il y avait un risque avéré, vous vous doutez bien que…

Quelques années plus tard…

2016

Mélina a 20 ans. Scolarisée en IME (Institut médico-éducatif, pour les non initiés), elle se destine au métier de cuisinière. Opérée plusieurs fois du cœur, son enfance a été compliquée. Aujourd’hui, elle va bien, malgré quelques troubles du comportement. Les médecins ont décidé de lui prescrire… de la dépakine ! (cela ne s’invente pas !). Elle essaie d’apprendre à lire et à écrire. Il va bien falloir qu’elle réussisse si elle veut apprendre à prendre le bus toute seule pour pouvoir faire ses stages et accéder à l’autonomie. La MDPH lui a attribué un généreux 80% de handicap.

Son petit frère, Juluan, a eu moins de chance. Mort Subite de Nourrisson. C’est du moins ce que l’on a dit à ses parents en 1993. On n’en est moins sûr aujourd’hui.

Alors, forcément, tous ces parents et ces enfants ont fini par se regrouper. Parce qu’unis, on est plus fort. Pour crier bien fort, et prévenir aussi les autres futures mamans que la dépakine et tous les traitements à base de valproate de sodium sont des vraies cochonneries (euphémisme !) pour leurs petits à venir. Se regrouper aussi pour se dire qu’il ne faut pas culpabiliser. Que ce sont ceux qui connaissaient les dangers et qui malgré tout ont continué de prescrire qui doivent être dénoncés, et en premier lieu le laboratoire pharmaceutique qui connaît ce produit depuis tant d’années. Presque 50 ans ! Cela en fait des enfants dépakine !

Alors l’APESAC est née, l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anticonvulsivant, agréée par le Ministère de la Santé, avec une pionnière Marine Martin qui continue sans relâche de témoigner. Une association, et un avocat, Maître Oudin, pour nous représenter.

Témoigner pour faire reconnaître les droits de nos enfants, pour informer, pour revendiquer aussi.

Ils s’appellent, Mélina, Juluan, Tony, Lisa, Clara…

Et ils méritent que l’on se batte pour eux.

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Commentaires (1)

  • Sabine Vaillant

    Sabine Vaillant

    13 mars 2016 à 18:13 |
    Long, difficile, nécessaire combat avec l'absolue nécessité de comprendre, d'informer, de définir les responsabilités et de donner aux enfants victimes et à leurs parents les moyens de se projeter vers l'avenir.
    Sabine V.

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